Studien

"Helfer mit Hintergedanken"

22. Juli 2015   von   csp

Stellungnahme des Bundesverbandes Lungenkrebs e.V. zu dem Artikel "Helfer mit Hintergedanken" aus der Apotheken Umschau 1. November 2014.
Dieser Stellungnahme schließen wir uns als Landesverband in komplettem Umfang an.

BSL logo

"Helfer mit Hintergedanken"
Stellungnahme des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs e. V.

Der Vorwurf, Selbsthilfegruppen seien aufgrund ihrer Verbindungen zur Pharmaindustrie nicht unabhängig, ist alt und wird immer wieder kontrovers diskutiert. Schon in dem 2010 erschienenen Buch "Patient im Visier - Die neue Strategie der Pharmakonzerne" ist die Thematik kritisch beleuchtet worden. Gerade weil das Problem bekannt ist, kommt es darauf an, Pauschalurteile zu vermeiden und differenziert zu argumentieren. Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e. V. möchte sich deshalb gern aus seiner Sicht zur Thematik äußern.

In Deutschland erkranken pro Jahr mehr als 50.000 Menschen neu an Lungenkrebs. Er ist nach Darm-, Prostata- und Brustkrebs eine weit verbreitete Krebserkrankung. Und statistisch betrachtet versterben von sechs Betroffenen fünf. Lungenkrebs stellt damit die häufigste zum Tode führende Krebserkrankung dar. Angesichts dieser deprimierenden Ausgangslage verwundert es nicht, dass jahrzehntelang keine Selbsthilfeaktionen bei Lungenkrebserkrankten zustande kamen. Auch die zuständigen Fachgesellschaften wie z. B. die Deutsche Krebsgesellschaft oder die Deutsche Krebshilfe starteten keine Initiativen. Als Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e. V. stellen wir deshalb ausdrücklich fest: Ohne das Engagement großer Pharmakonzerne hätte sich die Lungenkrebs-Selbsthilfe in Deutschland nicht weiter entwickeln können.

Hat die Lungenkrebs-Selbsthilfe damit ihre Unabhängigkeit verloren? Wenn man die beschriebene Ausgangslage betrachtet, hat sie es nicht. Denn um es so deutlich zu sagen, wie es ist: Nur unter ökonomischen Aspekten sind Lungenkrebspatienten für die Pharmaindustrie weiterhin nur bedingt interessant. Sie sind eben häufig keine Patienten mit einer chronischen Langzeiterkrankung, im Gegenteil, die Überlebenszeiten bei vielen Betroffenen sind extrem kurz.
Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e. V. sieht deshalb in der Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie kein Fehlverhalten, für das er sich auch noch entschuldigen müsste. Wir sind den einzelnen Unternehmen gegenüber sogar explizit dankbar und empfehlen den Kritikern dringend, ehrliche und offene gemeinsame Diskussionen zu führen. Hier ist die gesamte Gesundheitspolitik gefragt, nicht nur, wie in dem Artikel "Helfer mit Hintergedanken" recht einseitig dargestellt, die Pharmaindustrie und die Selbsthilfegruppen.

Der Vorstand des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs e. V.




LuCE Webinar

06. April 2017   von   csp

Am 20.März 2017 fand das erste LuCE Webinar statt, zum Thema Patientenvertretung im Hinblick auf den Zugang zu verschiedenen Therapieformen.

"Advocating for access to treatments. What should we know"

Der Mitschnitt des Webinars ist unten verlinkt.
Die Veranstaltung wurde auf English abgehalten, aber wir hoffen in Zukunft deutsche Untertitel anbieten zu können.

Sprecher sind:
Ananda Plate - Vorsitzende von 'Myeloma Patient Europe' (MPE)
Tanja Cufer - Professorin für Onkologie an der Medizinischen Fakultät Ljubljana.
Stefania Vallone - Präsidentin von 'Lung Cancer Europe' (LuCE)

Einführung und Vorstellung durch:
Diego Villalon - 'Fundacion MAS QUE IDEAS' und 'Lung Cancer Europe'


LuCE Webinar01




Immunonkologie

15. Februar 2017   von   eingestellt von csp

mit feundlicher Genehmigung von Bristol-Myers Squibb.

Immunonkologie - Neue Perspektive im Kampf gegen Lungenkrebs

Der Lungenkrebs zählt nach wie vor zu den häufigsten Krebserkrankungen. Insbesondere, wenn er spät erkannt wird, sind die Prognosen für die Patienten meist ungünstig. Seit Jahren arbeitet die Forschung daran, die Überlebenschancen für Patienten mit Lungenkrebs zu verbessern. Mittlerweile kommen je nach Art und Stadium des Tumors ganz verschiedene Therapiemöglichkeiten in Frage, um den Tumor aufzuhalten. Zu den...

ganzen Artikel lesen




LuCE Report on Lung Cancer 2016

10. Dezember 2016   von   csp

csp

Am 16.11.2016, stellte die europäische Patientenorganiation LuCE (Lung Caner Europe) die erste Ausgabe des "LuCE Reports on Lung Cancer" in Brüssel vor.

Zusammen mit ELC (Association on European Cancer Leagues) hat LuCE anlässlich der Weltlungenkrebstags ein Treffen mit Abgeordneten des EU Parlaments organisiert, dass unter dem Thema 'Unterschiede in der Behandlung von Lungenkrebs in Europa' stand.

Das Treffen im Brüsseler Parlamentsgebüde wurde geleitet von MEP Alojz Peterle, dem Sprecher der MAC-Gruppe (Members of Parlament against Cancer).

Den LuCE Report on LungCancer kann man hier herunter laden:

pdf  LuCE Report 2016




Studie: "Komplementärmedizin in der Nachsorge onkologischer Patienten"

14. August 2016   von   csp

das Institut für Allgemeinmedizin und interprofessionelle Versorgung des Universitätsklinikums Tübingen und die Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung des Universitätsklinikums Heidelberg arbeiten an der der gemeinsamen Studie
"Komplementärmedizin in der Nachsorge onkologischer Patienten".
Dafür sollen sowohl mit Patienten als auch mit Hausärzten Interviews geführt werden.
Ziel der Studie ist es, die Nachsorge von onkologischen Patienten zu verbessern und herauszufinden, inwieweit Patienten von komplementärmedizinischen Beratungsangeboten in der Hausarztpraxis profitieren können. Ziel ist auch die Entwicklung eines Beratungsleitfadens für die hausärztliche Praxis.

Über unten stehenden Link finden Sie die wichtigsten Informationen zur Studie zusammengestellt.

Studie 'Komplementärmedizin in der Nachsorge onkologischer Patienten' der Uni Tuebingen

Kontaktdaten entnehmen Sie bitte ebenfalls dem Link, wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind. Oder schreiben Sie uns unter info@lungenkrebs-bw.de und wir leiten Ihre Anfrage weiter
Für Ihre Teilnahme erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung.




Eine passende Studie suchen

25. November 2015   von   csp

csp

Als Betroffener haben Sie mit dem kostenfreien Service

viomedo

eine benutzerfreundliche Möglichkeit, nach Studien im Umkreis ihres Wohnortes zu suchen, die zur Ihrem persönlichen Krankheitsbild passen könnten.




LuCE News

12. August 2015   von   csp

Die folgenden Interviews wurden von der europäischen Patientenvertretung Lung Cancer Europe anlässlich der European Lung Cancer Conference im April 2015 in Genf geführt. Zu Wort kommen 4 europäische Spezialisten der Themenbereiche "Lungenkrebs Früherkennung" und "Immuntherapie". Die Interviews sind in Englisch und wurden nachträglich mit deutschen Untertiteln versehen.
Die YouTube Videos werden in Popup-Fenstern geöffnet


LuCE Interview
Michel van den Heuvel, MD, PhD, Chest Physician
Netherlands Cancer Institute, Amsterdam
"Immunonkologie, die neue Option"
LuCE Interview
Professor Silvia Novello
President of Women against Lung Cancer in Europe
University of Turin, Italy
"Neues bei der Lungenkrebsbehandlung"
LuCE Interview
Professor Johan F. Vansteenkiste
Catholic University Leuven, Belgium
"Lungenkrebs-Screening, warum und wie"
LuCE Interview
Professor Keith M Kerr
Pathologist, Aberdeen University Medical School, UK
"Den Tumor fachgerecht testen lassen"





Letzte Aktualisierung
14. August 2016  (23:34:45 Uhr)

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