Erleben

Erfahrungen von Betroffenen und Angehörigen

"Reden hilft" - Ein Patientengespräch mit Annette Hans

07. November 2015   von   ANNETTE HANS

ANNETTE HANS

Die Diagnose Lungenkrebs war ein Schlag für mich! Ich dachte direkt, dass ich nun sterben muss und jetzt alles vorbei wäre. Gerade mal 39 Jahre alt, glücklich in einer 5- jährigen neuen Beziehung und als alleinerziehend geltend mit zwei Kinder im Alter von 9 und 12 Jahren. Wegen des Verdachtes auf einen Bandscheibenvorfall wurde ein MRT gemacht und man bekommt eröffnet, dass man nicht nur diesen, sondern auch noch einen Tumor von 4,5 auf 5,5 cm in der Lunge hat. Ardenokarzinom im Sinne eines Pancoast- Tumors im Stadion II B, sehr agressiv. In dieser Zeit habe ich...

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"Ich habe gelernt, dass es sehr wichtig ist, gemeinsam insbesondere auf die gesunden Anteile zu achten."
- Erfahrungen eines Angehörigen

09. August 2015   von   MICHAEL EHMANN

MICHAEL EHMANN

Herr Ehmann, Sie sind Angehöriger eines Lungenkrebspatienten. Vielleicht könnten Sie uns zunächst etwas über Ihre Rolle erzählen. Wie haben Sie die Erkrankung Ihres Bruders miterlebt?

Als mein Bruder Patient in der Thoraxklinik in Heidelberg wurde, war ich an der Klinik schon seit drei Jahren in der Pflege tätig. Ich wusste also, was es bedeutet, wenn ein Mensch an Lungenkrebs erkrankt. Genau zu seinem 40. Geburtstag teilte er mir mit, dass er einen auffälligen Befund im Brustkorb habe. Ich gab ihm dann den Rat, sich in der Thoraxklinik zur weiteren Diagnostik vorzustellen. Und dann nahm alles seinen Lauf: Diagnostik, Chemotherapie, OP und Bestrahlung. Immerhin knapp drei Jahre konnte er mit Lungenkrebs leben.

Waren Sie im Verlauf der ganzen Krankheit präsent oder mehr aus der Ferne ein begleitender Angehöriger?

Durch meine Tätigkeit an der Klinik war ich praktisch dauerhaft präsent. Mit mir hat ihn auch seine Ehefrau sehr nah begleitet, sie konnte stellenweise auch bei meiner Frau und mir wohnen, da wir in der Nähe der Klinik ein Haus haben. Es war damals sehr beeindruckend für mich, wie sehr sich alle Kolleginnen und Kollegen um das Schicksal meines Bruders kümmerten. Unvergessen die nonverbale Kommunikation - kurz vor dem Tod meines Bruders - mit dem damaligen Ärztlichen Direktor der Klinik, der die Behandlung koordinierte. Er kam mir auf der Treppe entgegen und schüttelte nur leicht den Kopf. Ich hatte sofort verstanden, dass es jetzt sehr eng würde. Wenige Wochen später war mein Bruder verstorben.

Können Sie uns etwas über Ihre Erfahrungen mitteilen, wie es für Sie war, das Geschehen der Therapie, die einzelnen Phasen der Verarbeitung der Krankheit mit zu begleiten - aber doch irgendwie immer daneben zu stehen?

Ich finde, dass es wichtig ist, sich im Klaren darüber zu sein, dass man "nur" Begleiter ist und niemals "vorweg" läuft. Manchmal hätte ich gerne das "Kommando" übernommen, zumal ich ja ein wenig Ahnung von der klinischen Seite habe. Schnell habe ich immer wieder verstanden, dass das keinen Sinn machen würde. So habe ich auch gelernt, dass es Menschen gibt, die nicht über Sterben und Tod reden möchten. Ich hatte es einige Male versucht und immer nur ein verständnisvolles "Psst" zur Antwort bekommen. Diese Fragen bearbeitete er in seinem Glauben ganz für sich.
Nun, bei den Therapien ist es schon so, dass jede für sich eine Besonderheit darstellt. Bei der Chemotherapie gingen ihm die Haare aus und er war noch blasser und kachektischer als ohnehin schon. Die OP steckte er wegen seiner sportlichen Konstitution sehr gut weg, obwohl es insgesamt ein sehr komplexer und schwieriger Eingriff war. Bemerkenswert empfanden wir beide, als er entlassen wurde und den Chefchirurgen - als dieser ihm das letzte Pflaster entfernte - fragte, zu welchem Arzt er nun weiter gehen sollte. Die Antwort lautete: "Am besten zu keinem mehr". Darin steckt so viel Wahrheit und wir empfanden die Antwort als wohltuend pragmatisch. Auch die - dann schon palliative - Strahlentherapie war alleine schon wegen der Knochenmetastasen aus schmerztherapeutischer Sicht wichtig und auch sinnvoll. Mein Bruder wollte alle Behandlungsoptionen wahrnehmen.

Welche Gespräche oder Kontakte waren für Sie wohltuend, stärkend, heilsam, oder auch Mut machend?

Gespräche mit Pflegenden und Ärzten sowie weiteren Beteiligten im meist multiprofessionellen Team können sehr hilfreich sein und gehören neben der eigentlichen Behandlung des Patienten gleichberechtigt dazu. Auch der Kontakt zu anderen Betroffenen und deren Angehörigen kann Mut machend und stärkend sein. Es ist ohnehin beeindruckend, wie sich die Patienten untereinander oft immer wieder zu verschiedenen Behandlungszyklen begegnen und nicht selten auch im privaten Bereich untereinander Kontakt halten.

Welche Kommunikationsformen waren für Sie gut und wichtig?

Das direkte Gespräch ist sicherlich optimal. Bei den heutigen Kommunikationsmöglichkeiten läuft man nicht selten Gefahr, auf "WhatsApp-Niveau" zu verfallen. Schnelles Hin-und-her-Posten von Informationen kann in der Ausnahme zwar hilfreich sein, das direkte Gespräch allerdings niemals ersetzen.

Welche Gespräche waren für Sie belastend oder auch destabilisierend?

Wenn Angehörige gerade selbst an die Belastungsgrenze kommen, kann es hilfreich sein, sich eine abgesprochene Auszeit zu nehmen. Schwierig sind neugierige Freunde oder Verwandte, die aus eigener Angst und Überforderung vor dem direkten Kontakt mit dem Betroffenen den Angehörigen quasi als "Informanten" nutzen möchten. Das kann sehr belastend sein und man sollte sich darauf einigen, eventuell - und nur wenn vom Betroffenen auch akzeptiert - für diesen Adressatenkreis ausnahmsweise mit kurzen Informationen zum Beispiel per E-Mail zu kommunizieren.

Welche Kommunikationsformen sind schlecht und sollten lieber unterbleiben?

In der Kliniksituation sind nebulöse und unverständliche Aussagen eher irritierend und nicht hilfreich. Zahlreiche Fachbegriffe sind im klinischen Alltag zwar die Regel, für "Laien" aber regelmäßig eine Überforderung und somit nicht akzeptabel. Angehörige sind zwar nicht die Erkrankten, letztlich aber genauso betroffen, manchmal sogar mehr überfordert und belastet als die Patienten selbst. Wichtig sind aus diesem Grund präzise Ansagen, sowohl aus dem pflegerischen als auch aus dem ärztlichen Bereich. Das ist unter dem heute existierenden Zeitdruck oft nicht optimal umzusetzen. Die meisten Kontakte finden im aktiven Klinikalltag statt - und hier herrscht unendlicher Zeitdruck. Trotzdem gilt: Besser kein Gespräch, als in großer Eile existentielle Fragen besprechen zu wollen. Es besteht die Gefahr, dass viel falsch verstanden und fehlinterpretiert wird.

Was würden Sie anderen Angehörigen von Patienten raten, die mit der Diagnose Lungenkrebs konfrontiert werden?

Von wesentlicher Bedeutung ist es, im Kreis der Familie eine Vertrauensperson zu benennen. Diese Entscheidung trifft in der Regel der Betroffene selbst. Es kann sehr belastend sein, wenn zum Beispiel bei einer Großfamilie ständig wechselnd die Probleme abgefragt und dann beantwortet werden müssen. Das ist nicht zu verwechseln mit der starken ideellen Präsenz von zahlreichen Familienmitgliedern, wenn es zum Beispiel der Herkunftskultur entspricht. Sehr wichtig ist auch, mit dem Betroffenen "mitzugehen", ihn zu begleiten, aber keinesfalls "vorwegzulaufen" beziehungsweise ihn zu bevormunden. Oft werden Betroffene ungewollt mit gut gemeinten Ratschlägen, "mache dieses, mache jenes...", unter Druck gesetzt. Das Thema "Essen" wird häufig komplett überbewertet. Bei einer Tumorerkrankung und deren Behandlungsformen, insbesondere bei Chemo- und Strahlentherapie, kann es immer mal zu Appetitlosigkeit kommen. Als Angehöriger sollte man über die anstehenden Therapien und deren Nebenwirkungen informiert sein. Hier können die zahlreichen "Blauen Ratgeber" der Deutschen Krebshilfe und der Kontakt zu bestehenden Selbsthilfegruppen hilfreich sein.

Oft ist es ja schwer als Angehöriger zu ertragen, dass der Betroffene Entscheidungen trifft, die man selber anders entschieden hätte. Kennen Sie solche Situationen aus eigener Erfahrung?

Ja, das gab es auch. Als deutlich wurde, dass mein Bruder leider doch nicht kurativ behandelt werden konnte, habe ich ihm die Empfehlung gegeben, sich doch auch in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg vorzustellen. Mir war es bei dem Rat darum gegangen, zusätzlich komplementärmedizinische Aspekte in Erwägung zu ziehen. Er war dort, kam aber nach kurzer Zeit wieder nach Heidelberg in die Thoraxklinik, weil er sich hier sicherer fühlte.

Was war für Sie - auch rückwirkend gesehen - besonders wichtig, wo Sie heute sagen: "Zum Glück habe ich so gehandelt" - und woran sollten Angehörige in ihrer Begleitung besonders denken?

Wie schon erwähnt, war es das Gespräch am Abend seines 40. Geburtstages. Er kam auf mein Anraten zeitnah in die Thoraxklinik und konnte rasch behandelt werden. Denn als ich ihn in der Klinik traf, war mir sofort klar, dass er schwer krank sein würde. Alles hat sich bestätigt und immerhin drei Jahre hat er überlebt. Da er selbst alle Therapieformen aktiv eingefordert hat, stellt sich für mich als Außenstehender auch nicht die Frage, ob er richtig gehandelt hat. Das waren seine Entscheidungen und ich bin dankbar, dass ich ihn gemeinsam mit seiner Frau begleiten konnte. Und er ist zuhause in ihrem Beisein verstorben - das war ganz gewiss auch ein Wunsch von ihm.

Was wünschen Sie Angehörigen von Lungenkrebspatienten besonders?

Dass sie die Kraft haben mögen, den Krankheitsverlauf mit zu begleiten. In der Selbsthilfe begegne ich immer wieder Angehörigen, die sich mehr Sorgen machen als die Betroffenen selbst. Ich habe gelernt, dass es sehr wichtig ist, gemeinsam insbesondere auf die gesunden Anteile zu achten, egal, was gerade das aktuelle CT, MRT oder die Szintigraphie sagt. Und wichtig ist auch, dass man als Angehöriger auf sich selbst achtet. Wenn man spürt, dass einem die Sache über den Kopf wächst, sollte man unbedingt professionelle Beratung einholen. Sowohl die Patienten als auch die Angehörigen haben ein Recht auf psychoonkologische Beratung. Ich bin bei der Begleitung meines Bruders total an meine Grenzen gekommen und habe auch Beratung in Anspruch genommen. Erlauben Sie mir zum Schluss noch eine kurze Geschichte, die ich unmittelbar nach dem Tod meines Bruders in der Thoraxklinik erlebt habe. Eine junge Patientin sprach mich freudig an, es war Sommer - sie stand offensichtlich unter Chemotherapie, denn sie hatte keine Haare mehr: "Ach, Herr Ehmann, sind Sie auch wieder da?" Ich war irritiert, da ich die Patientin nicht kannte. Erst bei der nächsten Frage hatte ich verstanden, dass sie gar nicht mich meinte, sondern meinen Bruder - wir sahen uns sehr ähnlich. Ich nahm die junge Patientin dann ein wenig zur Seite und berichtete ihr vom Tod meines Bruders. Und wir hatten noch ein langes Gespräch im Anschluss - über Gott und die Welt. Wohltuend für beide, trotz der Trauer.

Die Fragen stellte Christian Grah.



Auszug aus dem Buch "Kommunikation bei Lungenkrebs" Hrsg. Christian Grah

"Dieses Buch möchte Patienten und Angehörige unterstützen, Fragen zu stellen, verständliche Antworten einzufordern, Zuständigkeiten zu klären, Hilfen in Anspruch zu nehmen und Gespräche mit Ärzten aktiv mitzugestalten. Betroffene erzählen, was ihnen geholfen hat, trotz der enormen Belastung einen eigenen Weg zu finden. Ihre Berichte zeigen eindrucksvoll, wie wichtig dabei auch eine gute Kommunikation zwischen Pflegenden, Ärzten und Therapeuten ist."

Nachdruck mit Genehmigung der Autoren und des Verlages




"Wenn Sie noch etwas Wichtiges zu erledigen haben in Ihrem Leben, ..."

09. August 2015   von   CHRISTIAN SCHMITT-PLANK

CHRISTIAN SCHMITT-PLANK

Im Frühjahr 2007 wurde nach einer leichten, aber hartnäckigen Erkältung ein Lungenkarzinom in meiner Lunge diagnostiziert: Ich hatte zu der Zeit wiederholt nach dem Mittagessen etwas Blut gehustet, und da es kurz nach den Osterfeiertagen in der Firma etwas gemächlicher zuging, hatte ich, mehr aus Neugier denn aus echter Sorge, den Begriff "Bluthusten" in die Suche eines Medizin-Forums im Internet eingegeben. Zu meiner Überraschung führte mich die Trefferliste schwerpunktmäßig in die Lungenkrebs-Rubrik des Forums. Ich bin davon überzeugt, dass...

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Aktion "Licht fürs Leben" am Weltlungenkrebstag 17.Nov. 2013

25. November 2013   von   mk

Gedanken von Manfred Karp
Vorgetragen im Rahmen der Aktion "Licht fürs Leben" am Weltlungenkrebstag 17.Nov. 2013

Liebe Besucherin, lieber Besucher,
glücklicherweise haben Sie und ich den Vorzug, sehen zu können.
Dies geschieht, weil Licht alles anstrahlt und wir ein wunderbares Augenlicht haben.
So können wir z.B. kleinen Kinder beim Spielen zuschauen.
Das Licht gibt Hoffnung, Kraft und Wachstum: für Pflanzen aller Art, Blumen, Bäume, Früchte,
für kleine und große Tiere auf dem Land, Vögel in der Luft und die Fische im Wasser.
Wir können uns an allem, was das Licht hervorbringt, erfreuen:
an jeder Blume, an allen Pflanzen, sogar an Unkraut, wenn es blüht.
Die Wärme des Lichts lässt Wolken und Regen entstehen.
Weiße Wolken bringen uns zum Träumen. - Sie kennen das Lied?
Aus dunklen Wolken fällt kostbares Nass.
Das Licht ist unermüdlich, den ganzen Tag - bis es mit uns schlafen geht.
Carpe diem! Nutze den Tag! Wörtlich: Pflücke den Tag!
Es gibt immer noch viel zu pflücken, auch wenn es uns gerade nicht so gut geht!
Sehen wir die Blumen auf der Wiese und lauschen wir dem plätschernden Bach?
Sehen und staunen wir über die ersten zarten Knospen im Frühling, sind wir dankbar für die Früchte
im Sommer, die bunten Bäume im Herbst und die schneeweißen im Winter?
Sehen wir und erfreuen wir uns am Licht, das sogar durch dicke Wolken leuchtet?
Sind wir dankbar, dass die Sonne am nächsten Morgen wieder aufgeht?
Dankbarkeit ist ein wichtiger Schlüssel zum Glücklichsein.
Dankbarkeit macht frei und heiter. Wir können nicht verbittert sein, wenn wir dankbar sind.
Das Licht erwärmt die ganze Welt. Die warme Luft steigt nach oben und trägt mich im Segelflugzeug
hinauf. - Nun gibt es in allen Dingen notwendigerweise einen Gegensatz: Licht und Schatten, Freud'
und Leid, Gesundheit und Krankheit. Darum gibt es auch Abwinde, die mich manchmal fürchterlich
nach unten drücken, manchmal ohne Ende, denke ich.
Dann brauche ich Hoffnung und Glauben, dass es wieder aufwärts geht. Und irgendwann geht es
wieder aufwärts. Das habe ich in 8000 Flugstunden immer wieder erlebt. Daraus habe ich gelernt,
und es hat sich im Alltag bewährt. Auch jetzt mit Lungenkrebs und Metastasen.
Ja, Hoffnung und Glaube ist ein weiterer Schlüssel zum Glücklichsein. Dadurch können wir aus den
Abwinden herauskommen, um wieder empor getragen zu werden.
Ich wünsche Ihnen und mir immer Hoffnung und den Glauben, dass es wieder aufwärts geht; auch
indem wir uns am Licht und dessen wunderbaren Wirkungen erfreuen - und sei es nur an einem
Gänseblümchen!
In diesem Sinne ein paar Bilder aus meinem Film "Faszination Alpensegelflug - Die Schönheit und
Majestät der Alpen entdecken".
Von ganzem Herzen alles Gute

- Manfred Karp






Wanderung auf dem Jakobsweg

21. November 2013   von   bf

Anfang 2009 wurde bei mir Lungenkrebs festgestellt. Mein linker Lungenflügel musste komplett entfernt werden und ich unterzog mich einer Chemotherapie. Nach dieser Erkrankung entstand der Wunsch den Pfälzer Jakobsweg zu laufen und ich wollte mir beweisen, dass ich es auch mit einem Lungenflügel schaffen kann.
Ich habe mir meinen Wunsch erfüllt und schaffte in 5 Tagen 100 km.



Wanderung auf dem Jakobsweg, 2012
zu Fuß von Speyer bis Fischbach bei Dahn
Wanderung auf dem Jakobsweg, 2012
... auf dem camino
Wanderung auf dem Jakobsweg, 2012
nach 5 Tagen und 100 km in Fischbach

ohneKippe-Preis 2012

09. August 2013   von   me

Im Sommer 2000 wurden erstmals Schüler aus Heidelberg zu einer Informationsveranstaltung über die Risiken des Rauchens eingeladen. Mittlerweile nehmen jährlich nahezu alle weiterführenden Schulen Heidelbergs, Mannheims und des Rhein-Neckar-Kreises teil - pro Jahr sind das ca. 10.000 Jugendliche. Die Präventionsveranstaltungen sind an vielen Schulen fester Bestandteil im Curriculums. In einem Vortrag werden den Schülern die Risiken des Rauchens erläutert, danach wird über Live-Schaltung eine Lungenspiegelung übertragen und zum Abschluss ein Patient der Klinik - der an den Folgen des Rauchens erkrankt ist - interviewt. Zum 10jährigen Jubiläum der Kampagne wurde erstmals der ohnekippe-Preis verliehen. In diesem Jahr wird der ohnekippe-Preis an zwei Patienten der Thoraxklinik verliehen. Beide waren in jungen Jahren durch das Zigarettenrauchen schwer erkrankt und kamen während ihrer Klinikaufenthalte mit der Präventionskampagne als Interviewpartner in Kontakt. Die Zusammenarbeit hat sich so gut entwickelt, dass sie nach wie vor immer wieder ohnekippe-Veranstaltungen begleiten. Der Preis ist mit jeweils 1.000,- Euro dotiert und wird von der Klaus Tschira Stiftung gestiftet. Die Klaus Tschira Stiftung unterstützt die Präventionskampagne seit mehreren Jahren. Überreicht wurde der ohnekippe-Preis von Prof. Dr. Felix Herth, Chefarzt an der Thoraxklinik



ohneKippe-Preis 2012
Prof. Dr. Felix Herth, Erwin Priebe, Annette Hans und Prof. Dr. Peter Drings

Liebe Besucher

20. August 2012   von   csp

Hier soll eine neue Rubrik unserer Seite entstehen. In Form eines einfachen Blogs möchten wir an dieser Stelle Gedanken und Erfahrungen zum Thema Leben mit Lungenkrebs teilen. Kurze, selbstverfasste Beiträge von Betroffenen oder Angehörigen.
(vielleicht setzen wir zu einem späteren Zeitpunkt eine richtige Blogsoftware ein)





Letzte Aktualisierung
14. August 2016  (23:34:45 Uhr)

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