Erleben

Erfahrungen von Betroffenen und Angehörigen

"Reden hilft" - Ein Patientengespräch mit Annette Hans

07. November 2015   von   ANNETTE HANS

ANNETTE HANS

Die Diagnose Lungenkrebs war ein Schlag für mich! Ich dachte direkt, dass ich nun sterben muss und jetzt alles vorbei wäre. Gerade mal 39 Jahre alt, glücklich in einer 5- jährigen neuen Beziehung und als alleinerziehend geltend mit zwei Kinder im Alter von 9 und 12 Jahren. Wegen des Verdachtes auf einen Bandscheibenvorfall wurde ein MRT gemacht und man bekommt eröffnet, dass man nicht nur diesen, sondern auch noch einen Tumor von 4,5 auf 5,5 cm in der Lunge hat. Ardenokarzinom im Sinne eines Pancoast- Tumors im Stadion II B, sehr agressiv. In dieser Zeit habe ich...

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"Ich habe gelernt, dass es sehr wichtig ist, gemeinsam insbesondere auf die gesunden Anteile zu achten."
- Erfahrungen eines Angehörigen

09. August 2015   von   MICHAEL EHMANN

MICHAEL EHMANN

Herr Ehmann, Sie sind Angehöriger eines Lungenkrebspatienten. Vielleicht könnten Sie uns zunächst etwas über Ihre Rolle erzählen. Wie haben Sie die Erkrankung Ihres Bruders miterlebt?

Als mein Bruder Patient in der Thoraxklinik in Heidelberg wurde, war ich an der Klinik schon seit drei Jahren in der Pflege tätig. Ich wusste also, was es bedeutet, wenn ein Mensch an Lungenkrebs erkrankt. Genau zu seinem 40. Geburtstag teilte er mir mit, dass er einen auffälligen Befund im Brustkorb habe. Ich gab ihm dann den Rat, sich in der...

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"Wenn Sie noch etwas Wichtiges zu erledigen haben in Ihrem Leben, ..."

09. August 2015   von   CHRISTIAN SCHMITT-PLANK

CHRISTIAN SCHMITT-PLANK

Im Frühjahr 2007 wurde nach einer leichten, aber hartnäckigen Erkältung ein Lungenkarzinom in meiner Lunge diagnostiziert: Ich hatte zu der Zeit wiederholt nach dem Mittagessen etwas Blut gehustet, und da es kurz nach den Osterfeiertagen in der Firma etwas gemächlicher zuging, hatte ich, mehr aus Neugier denn aus echter Sorge, den Begriff "Bluthusten" in die Suche eines Medizin-Forums im Internet eingegeben. Zu meiner Überraschung führte mich die Trefferliste schwerpunktmäßig in die Lungenkrebs-Rubrik des Forums. Ich bin davon überzeugt, dass diese Kommunikation mit dem viel kritisierten "Dr. Google" einen nicht unerheblichen Anteil daran hat, dass ich heute noch lebe.
In Anbetracht meiner zehnjährigen Raucherkarriere sensibilisierte mich das Ergebnis meiner kleinen Internetrecherche gerade so sehr, dass ich mich entschlossen hatte, doch einen Lungenfacharzt aufzusuchen. Natürlich nur, um mir ganz offiziell bescheinigen zu lassen, "dass da nichts ist". Denn selbstverständlich ist da nichts - dachte ich. Was da doch war, war ein Adenokarzinom, ausgehend vom rechten Oberlappen im Stadium III-B.
Die umfangreiche Diagnostik und die sich daran anschließenden Therapien (Operation, adjuvante Chemotherapie, Bestrahlung) brachten es mit sich, dass ich innerhalb eines Jahres mehr Erfahrungen mit Arztgesprächen sammelte als in meinen gesamten 40 Lebensjahren zuvor.

Ein paar Aussagen haben aus ganz unterschiedlichen Gründen besonders starke Eindrücke bei mir hinterlassen. In chronologischer Reihenfolge waren dies:

"Sehen Sie das hier auf dem Röntgenbild? Das gehört da nicht hin. Ich habe für morgen einen Termin in der Klinik für Sie vereinbart", so mein niedergelassener Lungenfacharzt.

"Wir wissen nicht was es ist, aber es ist kein Krebs. Da war nichts in der Probe", meinte die Stationsärztin oder PJ'lerin nach der ersten Biopsie, bei der keine Tumorzellen sichergestellt werden konnten.

"Es kann nur Krebs sein. Leider wissen wir immer noch nicht, was für ein Tumor es ist. [...] Wenn Sie noch etwas Wichtiges zu erledigen haben in Ihrem Leben, dann erledigen Sie das JETZT!", empfahl mir der Oberarzt nach der ersten Biopsie, bei der keine Tumorzellen sichergestellt werden konnten.

"Da ist nur noch gesundes Gewebe in Ihrer Lunge. Ich habe Sie operiert", so der Chirurg.

"Nach erfolgreicher Operation, so wie bei Ihnen, beträgt die 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit 50 Prozent. Bei nachgewiesenem Lymphknotenbefall, wie bei Ihnen, eher weniger", prognostizierte der Onkologe.

"Mit dem eingeschlagenen Weg und den begonnenen Therapien sind Ihre Aussichten recht gut", meinte der Radiologe.

Vor dem Hintergrund der großen Unsicherheit, die bei mir ohnehin schon bestand - "wie wird es mit mir und meiner Erkrankung weitergehen?" - habe ich diese so unterschiedlichen Aussagen der Behandler als ein Wechselbad der Gefühle erlebt: Immer wieder neu aufkeimende Hoffnung gefolgt von herben Rückschlägen. Verstärkt wurde dieses Auf und Ab dadurch, dass ich jedes Wort und jede nonverbale Reaktion eines Mediziners geradezu gierig aufsog und auf die sprichwörtliche "Goldwaage" legte. Jede Information war mir ausgesprochen wichtig, da ich hoffte, auf diese Weise die schreckliche Unsicherheit in den Griff zu bekommen. Gerade weil ich auf die Informationen so angewiesen war, verlieh ich jedem Wort ein entsprechendes Gewicht.
Die Unterschiedlichkeit und auch die Vielschichtigkeit, mit der die Information teilweise tröpfelte oder manchmal strömte, waren verwirrend für mich. Trotzdem ist es meiner Meinung nach gut und richtig, wenn man als Betroffener Gelegenheit hat, mit verschiedenen Experten über die Erkrankung zu sprechen. Jeder Experte hat sowohl seinen speziellen fachlichen Blickwinkel als auch seine persönliche Art zu Einschätzungen zu gelangen und diese in Aussagen zu formulieren. Dadurch entsteht insgesamt ein recht komplexes, mosaikartiges und teilweise auch ein widersprüchliches Bild, das mir aber ein relativ realistisches Abbild der Wirklichkeit zu sein scheint. Vermutlich realistischer, als jedes zwangsläufig subjektiv gefärbte Bild, welches ein einzelner Behandler vermitteln könnte.

Gefehlt hat mir aber etwas die Orientierung in diesem Stimmengewirr. Im Nachhinein erscheint es mir z. B. völlig einleuchtend und unumgänglich, dass viele Aussagen und Einschätzungen gefärbt sind vom Naturell des jeweiligen Therapeuten. Aber damals, in der akuten Situation, wäre es mir eine Hilfe gewesen, wenn ich eine Art Mentor gehabt hätte, der mir hätte erklären können, warum so viele Aussagen so wenig zusammenpassen.
Darüber hinaus erscheint mir jetzt, mit ein paar Jahren Abstand, die beschriebene Meinungsvielfalt, mit der ich als Betroffener konfrontiert wurde, nicht nur unvermeidlich, sondern auch hilfreich zu sein. Mir persönlich hat sie geholfen, mit der unsicheren Zukunft fertig zu werden, die bei dieser Krankheit einfach besteht. Sie hat mir geholfen, mich damit abzufinden, dass man einfach nicht weiß, wie das Leben weitergeht. Niemand weiß das. Auch kein Arzt.

"Wenn Sie noch etwas Wichtiges zu erledigen haben in Ihrem Leben, dann erledigen Sie das JETZT!", sagte der Oberarzt nach der ersten Biopsie. Seine Aussage hatte mich empört, wie mich selten eine Aussage empört hat. Ein knappes Jahr später dann, während der Reha, als ich erste Versuche unternahm, mich ganz vorsichtig in die Welt der "Gesunden" zurückzutasten, da fielen mir diese Worte wieder ein, und es wurde mir schlagartig bewusst, wie Recht der gute Mann doch eigentlich hatte. Was für ein Motto! Ja. Ich habe immer noch was zu erledigen im Leben. Und zwar JETZT. (Denn niemand weiß, wie es weitergeht.)



Auszug aus dem Buch "Kommunikation bei Lungenkrebs" Hrsg. Christian Grah

"Dieses Buch möchte Patienten und Angehörige unterstützen, Fragen zu stellen, verständliche Antworten einzufordern, Zuständigkeiten zu klären, Hilfen in Anspruch zu nehmen und Gespräche mit Ärzten aktiv mitzugestalten. Betroffene erzählen, was ihnen geholfen hat, trotz der enormen Belastung einen eigenen Weg zu finden. Ihre Berichte zeigen eindrucksvoll, wie wichtig dabei auch eine gute Kommunikation zwischen Pflegenden, Ärzten und Therapeuten ist."

Nachdruck mit Genehmigung der Autoren und des Verlages




Aktion "Licht fürs Leben" am Weltlungenkrebstag 17.Nov. 2013

25. November 2013   von   mk

Gedanken von Manfred Karp
Vorgetragen im Rahmen der Aktion "Licht fürs Leben" am Weltlungenkrebstag 17.Nov. 2013

Liebe Besucherin, lieber Besucher,
glücklicherweise haben Sie und ich den Vorzug, sehen zu können.
Dies geschieht, weil Licht alles anstrahlt und wir ein wunderbares Augenlicht haben.
So können wir z.B. kleinen Kinder beim Spielen zuschauen.
Das Licht gibt Hoffnung, Kraft und Wachstum: für Pflanzen aller Art, Blumen, Bäume, Früchte,
für kleine und große Tiere auf dem Land, Vögel in der Luft und die Fische im Wasser.
Wir können uns an allem, was das Licht hervorbringt, erfreuen:
an jeder Blume, an allen Pflanzen, sogar an Unkraut, wenn es blüht.
Die Wärme des Lichts lässt Wolken und Regen entstehen.
Weiße Wolken bringen uns zum Träumen. - Sie kennen das Lied?
Aus dunklen Wolken fällt kostbares Nass.
Das Licht ist unermüdlich, den ganzen Tag - bis es mit uns schlafen geht.
Carpe diem! Nutze den Tag! Wörtlich: Pflücke den Tag!
Es gibt immer noch viel zu pflücken, auch wenn es uns gerade nicht so gut geht!
Sehen wir die Blumen auf der Wiese und lauschen wir dem plätschernden Bach?
Sehen und staunen wir über die ersten zarten Knospen im Frühling, sind wir dankbar für die Früchte
im Sommer, die bunten Bäume im Herbst und die schneeweißen im Winter?
Sehen wir und erfreuen wir uns am Licht, das sogar durch dicke Wolken leuchtet?
Sind wir dankbar, dass die Sonne am nächsten Morgen wieder aufgeht?
Dankbarkeit ist ein wichtiger Schlüssel zum Glücklichsein.
Dankbarkeit macht frei und heiter. Wir können nicht verbittert sein, wenn wir dankbar sind.
Das Licht erwärmt die ganze Welt. Die warme Luft steigt nach oben und trägt mich im Segelflugzeug
hinauf. - Nun gibt es in allen Dingen notwendigerweise einen Gegensatz: Licht und Schatten, Freud'
und Leid, Gesundheit und Krankheit. Darum gibt es auch Abwinde, die mich manchmal fürchterlich
nach unten drücken, manchmal ohne Ende, denke ich.
Dann brauche ich Hoffnung und Glauben, dass es wieder aufwärts geht. Und irgendwann geht es
wieder aufwärts. Das habe ich in 8000 Flugstunden immer wieder erlebt. Daraus habe ich gelernt,
und es hat sich im Alltag bewährt. Auch jetzt mit Lungenkrebs und Metastasen.
Ja, Hoffnung und Glaube ist ein weiterer Schlüssel zum Glücklichsein. Dadurch können wir aus den
Abwinden herauskommen, um wieder empor getragen zu werden.
Ich wünsche Ihnen und mir immer Hoffnung und den Glauben, dass es wieder aufwärts geht; auch
indem wir uns am Licht und dessen wunderbaren Wirkungen erfreuen - und sei es nur an einem
Gänseblümchen!
In diesem Sinne ein paar Bilder aus meinem Film "Faszination Alpensegelflug - Die Schönheit und
Majestät der Alpen entdecken".
Von ganzem Herzen alles Gute

- Manfred Karp






Wanderung auf dem Jakobsweg

21. November 2013   von   bf

Anfang 2009 wurde bei mir Lungenkrebs festgestellt. Mein linker Lungenflügel musste komplett entfernt werden und ich unterzog mich einer Chemotherapie. Nach dieser Erkrankung entstand der Wunsch den Pfälzer Jakobsweg zu laufen und ich wollte mir beweisen, dass ich es auch mit einem Lungenflügel schaffen kann.
Ich habe mir meinen Wunsch erfüllt und schaffte in 5 Tagen 100 km.



Wanderung auf dem Jakobsweg, 2012
zu Fuß von Speyer bis Fischbach bei Dahn
Wanderung auf dem Jakobsweg, 2012
... auf dem camino
Wanderung auf dem Jakobsweg, 2012
nach 5 Tagen und 100 km in Fischbach

ohneKippe-Preis 2012

09. August 2013   von   me

Im Sommer 2000 wurden erstmals Schüler aus Heidelberg zu einer Informationsveranstaltung über die Risiken des Rauchens eingeladen. Mittlerweile nehmen jährlich nahezu alle weiterführenden Schulen Heidelbergs, Mannheims und des Rhein-Neckar-Kreises teil - pro Jahr sind das ca. 10.000 Jugendliche. Die Präventionsveranstaltungen sind an vielen Schulen fester Bestandteil im Curriculums. In einem Vortrag werden den Schülern die Risiken des Rauchens erläutert, danach wird über Live-Schaltung eine Lungenspiegelung übertragen und zum Abschluss ein Patient der Klinik - der an den Folgen des Rauchens erkrankt ist - interviewt. Zum 10jährigen Jubiläum der Kampagne wurde erstmals der ohnekippe-Preis verliehen. In diesem Jahr wird der ohnekippe-Preis an zwei Patienten der Thoraxklinik verliehen. Beide waren in jungen Jahren durch das Zigarettenrauchen schwer erkrankt und kamen während ihrer Klinikaufenthalte mit der Präventionskampagne als Interviewpartner in Kontakt. Die Zusammenarbeit hat sich so gut entwickelt, dass sie nach wie vor immer wieder ohnekippe-Veranstaltungen begleiten. Der Preis ist mit jeweils 1.000,- Euro dotiert und wird von der Klaus Tschira Stiftung gestiftet. Die Klaus Tschira Stiftung unterstützt die Präventionskampagne seit mehreren Jahren. Überreicht wurde der ohnekippe-Preis von Prof. Dr. Felix Herth, Chefarzt an der Thoraxklinik



ohneKippe-Preis 2012
Prof. Dr. Felix Herth, Erwin Priebe, Annette Hans und Prof. Dr. Peter Drings

Liebe Besucher

20. August 2012   von   csp

Hier soll eine neue Rubrik unserer Seite entstehen. In Form eines einfachen Blogs möchten wir an dieser Stelle Gedanken und Erfahrungen zum Thema Leben mit Lungenkrebs teilen. Kurze, selbstverfasste Beiträge von Betroffenen oder Angehörigen.
(vielleicht setzen wir zu einem späteren Zeitpunkt eine richtige Blogsoftware ein)





Letzte Aktualisierung
14. August 2016  (23:34:45 Uhr)

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